مجتمع

طفل مغربي عمره 11 سنة يسمع لأول مرة في حياته بعد علاج جيني متطوّر


كشـ24 | ا.ف.ب نشر في: 24 يناير 2024

تمكن صبي في الحادية عشرة بعد خضوعه لعلاج جيني جديد من أن يسمع “للمرة الأولى في حياته”، على ما أعلن مستشفى في مدينة فيلادلفيا الأميركية الثلاثاء، وتعرف الطفل الذي نشأ في المغرب من التعرف مثلا على هدير السيارات، وصوت والده، وذلك الصادر عن مقص الشعر.

وأوضح مستشفى فيلادلفيا للأطفال (CHOP) الذي أجرى العلاج في بيان أن هذا الإنجاز، وهو الأول من نوعه في الولايات المتحدة، يوفر أملا للمرضى الذين يعانون فقدان السمع الناجم عن تحورات جينية في كل أنحاء العالم.

ويعاني عصام دام “الصمم الشديد” بسبب خلل نادر جدا في جين واحد.

وقال مدير الأبحاث السريرية في قسم طب الأنف والأذن والحنجرة في المستشفى الجراح جون جيرميلر إن “العلاج الجيني لفقدان السمع هو هدف يسعى إليه الأطباء والعلماء المتخصصون في فقدان السمع منذ أكثر من 20 عاما “. وأضاف “لقد وصلنا إليه أخيرا “.

وأوضح في البيان أن العلاج الجيني الذي طبق على المريض “يهدف إلى تصحيح خلل جين نادر جدا ، لكن هذه الدراسات يمكن أن تمهد الطريق للاستخدام المستقبلي لأكثر من 150 جينا آخر تسبب فقدان السمع لدى الأطفال”.

ولدى مرضى مثل عصام دام، يحول الخلل في هذا دون إنتاج الأوتوفيرلين، وهو بروتين تحتاجه الخلايا الشعرية في الأذن الداخلية لتحويل الاهتزازات الصوتية إلى إشارات كيميائية يتم إرسالها إلى الدماغ.

وتعد حالات الخلل في جين الأوتوفيرلين نادرة جدا ، وتمثل ما بين 1 إلى 8 في المئة من حالات فقدان السمع عند الولادة.

ثم بدأت خلايا الشعر في إنتاج البروتين المفقود.

وبعد نحو أربعة أشهر، تحسن سمع عصام إلى حد أنه بات يعاني فقط فقدان السمع الخفيف إلى المتوسط.

ولد عصام في المغرب قبل أن ينتقل إلى إسبانيا مع عائلته، وقد لا يتمكن من التحدث أبدا ، لأن الجزء من الدماغ المخصص لاكتساب الكلام يتوقف عن العمل في سن الخامسة تقريبا ، بحسب صحيفة “نيويورك تايمز”.

وثمة دراسات أخرى مماثلة مع الأطفال في طور الإعداد أو على وشك البدء في الولايات المتحدة وأوروبا والصين، وقد نجح بعضها.

تمكن صبي في الحادية عشرة بعد خضوعه لعلاج جيني جديد من أن يسمع “للمرة الأولى في حياته”، على ما أعلن مستشفى في مدينة فيلادلفيا الأميركية الثلاثاء، وتعرف الطفل الذي نشأ في المغرب من التعرف مثلا على هدير السيارات، وصوت والده، وذلك الصادر عن مقص الشعر.

وأوضح مستشفى فيلادلفيا للأطفال (CHOP) الذي أجرى العلاج في بيان أن هذا الإنجاز، وهو الأول من نوعه في الولايات المتحدة، يوفر أملا للمرضى الذين يعانون فقدان السمع الناجم عن تحورات جينية في كل أنحاء العالم.

ويعاني عصام دام “الصمم الشديد” بسبب خلل نادر جدا في جين واحد.

وقال مدير الأبحاث السريرية في قسم طب الأنف والأذن والحنجرة في المستشفى الجراح جون جيرميلر إن “العلاج الجيني لفقدان السمع هو هدف يسعى إليه الأطباء والعلماء المتخصصون في فقدان السمع منذ أكثر من 20 عاما “. وأضاف “لقد وصلنا إليه أخيرا “.

وأوضح في البيان أن العلاج الجيني الذي طبق على المريض “يهدف إلى تصحيح خلل جين نادر جدا ، لكن هذه الدراسات يمكن أن تمهد الطريق للاستخدام المستقبلي لأكثر من 150 جينا آخر تسبب فقدان السمع لدى الأطفال”.

ولدى مرضى مثل عصام دام، يحول الخلل في هذا دون إنتاج الأوتوفيرلين، وهو بروتين تحتاجه الخلايا الشعرية في الأذن الداخلية لتحويل الاهتزازات الصوتية إلى إشارات كيميائية يتم إرسالها إلى الدماغ.

وتعد حالات الخلل في جين الأوتوفيرلين نادرة جدا ، وتمثل ما بين 1 إلى 8 في المئة من حالات فقدان السمع عند الولادة.

ثم بدأت خلايا الشعر في إنتاج البروتين المفقود.

وبعد نحو أربعة أشهر، تحسن سمع عصام إلى حد أنه بات يعاني فقط فقدان السمع الخفيف إلى المتوسط.

ولد عصام في المغرب قبل أن ينتقل إلى إسبانيا مع عائلته، وقد لا يتمكن من التحدث أبدا ، لأن الجزء من الدماغ المخصص لاكتساب الكلام يتوقف عن العمل في سن الخامسة تقريبا ، بحسب صحيفة “نيويورك تايمز”.

وثمة دراسات أخرى مماثلة مع الأطفال في طور الإعداد أو على وشك البدء في الولايات المتحدة وأوروبا والصين، وقد نجح بعضها.



اقرأ أيضاً
العيش مثل “بلارج”..تصريحات بنكيران حول تزويج الفتيات تغضب فعاليات نسائية
أغضبت تصريحات حول الزواج لرئيس الحكومة الأسبق، عبد الإله بنكيران، عددا من الفعاليات النسائية، والتي اعتبرت بأن الأمر يتعلق بإساءة لاعتبار المرأة المغربية ومكانتها داخل المجتمع. وحث بنكيران، الأمين العام لحزب العدالة والتنمية، في أشغال لقاء عقده حزبه بأكادير، الشابات المغربيات على جعل الزواج مركز وأساس الحياة وعمادها. ودعا إلى تشجيع البنات على الزواج. وقال في هذا الصدد: "إلى جاكم شي واحد مترجعوهش، والدريات يتزوجوا ويقراوا الزواج ميمنعكش من القراية، إلى فاتك الزواج غادي تبقاي بوحدك بحال بلارج بلا ولاد بلا راجل متلقايش تا ليدفنك " واعتبرت جمعية التحدي للمساواة والمواطنة بأن هذه التصريحات تعرقل مختلف الجهود الرامية للتمكين الاقتصادي للنساء كمدخل للكرامة الإنسانية للمرأة. وقالت إن هذا الرأي "يؤكد من جديد وبشكل واضح التصور الرجعي لهذا الفاعل السياسي، للمرأة ومكانتها وأدوارها داخل المجتمع". وذهبت الجمعية ذاتها إلى أن موقع المرأة المغربية، عرف تحولا حاسما، لا فقط منذ صدور دستور سنة 2011، بل منذ أمد بعيد، منذ إنهاء العمل بقانون الأحوال الشخصية سنة 2004. وأضافت بأن المغرب اتخذ عددا من الإجراءات والتدابير التشريعية والتنفيذية الإيجابية الرامية للتمكين الاقتصادي للمرأة، بما يمكنها من الاطلاع بأدوارها، ولا يمكن الوصول على هذا التمكين الاقتصادي إلا من خلال حث النساء وتشجيعهن على قيمة التعليم والتمدرس، وهو الامر الذي تأكده بشكل دوري ومضطرد النتائج الدراسية المشرفة للشابات المغربيات في مختلف شعب و اسلاك التعليم الأساسي و العالي الأمر الذي يؤشر على تبني الأسر المغربية لقيمة التحصيل العلمي و أثره على حياة بناتهن، الى جانب أهمية العمل في صون كرامتهن طيلة حياتهن، بما لا يجعلهن عالة على أحد في يوم من الأيام. وسجلت في هذا الصدد بأن "الخطابات التقليدانية، لم تعد تنطلي على المجتمع المغربي الذي أصبح واعيا بأهمية حضور المرأة كفاعل سياسي و اقتصادي و اجتماعي ببلادنا." كما أشارت إلى أن "الزواج" خيار شخصي، مدرجة خطاب بنكيران ضمن " الخطابات الماضوية".
مجتمع

تهم نصب وتزوير تلاحق وكيل أعمال لاعبين بفاس وقاضي التحقيق يقرر المتابعة
قرر قاضي التحقيق بالمحكمة الابتدائية بفاس، متابعة وكيل أعمال لاعبين معروف بذات المدينة، في قضية لها علاقة بالنصب والاحتيال وتزوير محرر عرفي، وذلك في حالة سراح.واستمر التحقيق في هذا الملف الذي فجره عبد الفتاح بوخريص، لاعب سابق، لعدة شهور. وتحدث هذا اللاعب عن عملية تزوير لتوقيعه في صفقة انتقال قبل سنوات، وتتعلق الوثيقة بتنازل اللاعب عن متابعة فريق الرجاء البيضاوي أمام لجنة المنازعات التابعة للجامعة الملكية المغربية لكرة القدم.وكان بوخريص يطالب فريق الرجاء بمستحقات بعشرات الملايين من السنتيمات، لكنه أشار إلى أنه تفاجأ بإدلاء وكيل أعماله "منصور. ق"، بتنازل عن المتابعة، دون أن يوقع هذه الوثيقة، ودون أن تتم استشارته في قرار التنازل.
مجتمع

حماة المستهلك يحذرون عبر كشـ24 من تدني جودة التغذية في المخيمات الصيفية
تعد المخيمات الصيفية من أبرز الوجهات التي تلجأ إليها الأسر المغربية لتوفير فضاء ترفيهي وتربوي لأبنائها خلال العطلة، غير أن هذا التوافد المتزايد يطرح تساؤلات حقيقية حول جودة الخدمات المقدمة داخل هذه الفضاءات، وفي مقدمتها جودة الوجبات الغذائية واحترام المعايير الصحية الضرورية.وفي هذا السياق، عبر نبيل الصافي، رئيس الهيئة المغربية لحماية المستهلك، في تصريحه لموقع كشـ24، عن قلقه إزاء ما وصفه بالقصور الملحوظ في مراقبة جودة الأغذية المقدمة للأطفال داخل عدد من المخيمات، مؤكدا أن المسألة لا تتعلق فقط بتوفير الطعام، بل بتوفيره وفق شروط صحية وكمية مدروسة تتلاءم مع حاجيات الأطفال في مرحلة حساسة من نموهم.وأشار الصافي إلى أن جودة الأغذية داخل المخيمات لا تعني فقط أن تكون صالحة للاستهلاك من حيث الطعم والرائحة والمظهر، بل تشمل ضرورة أن تكون مفيدة من الناحية الصحية، خالية من أي ملوثات أو شوائب، ومعدة وفق معايير دقيقة تأخذ بعين الاعتبار الكمية المناسبة لكل طفل، كما نصت عليها دفاتر التحملات المنظمة لهذه الأنشطة.كما لفت إلى أن عددا من الجهات المشرفة على بعض المخيمات لا تلتزم بهذه الضوابط، مما يجعل الأطفال عرضة لأخطار صحية قد لا تظهر بالضرورة بشكل فوري، لكنها تطرح إشكالا حقيقيا على المدى المتوسط، واعتبر أن غياب المراقبة الصارمة وغياب الوعي الصحي لدى بعض المتدخلين يؤديان إلى التفريط في حق الأطفال في تغذية سليمة وآمنة.وأوضح مصرحنا، أن الأمر لا يجب أن ينظر إليه من زاوية شكلية أو موسمية، بل يجب أن يدرج ضمن رؤية وطنية شاملة تعترف بحق الطفل المغربي في جودة الحياة داخل كل الفضاءات التربوية، سواء تعلق الأمر بالمؤسسات التعليمية أو المخيمات أو غيرها من المرافق العمومية.وختم الصافي تصريحه بالدعوة إلى مزيد من الصرامة في تتبع جودة التغذية داخل المخيمات الصيفية، وإخضاع كل الفاعلين في هذا المجال لمعايير دقيقة تضمن سلامة الأطفال وكرامتهم الصحية، محملا الجهات الوصية مسؤولية التصدي لأي تقصير قد ينعكس سلبا على صحة هذه الفئة الهشة.
مجتمع

استفادة 200 تلميذ بالمنظمة العلوية للمكفوفين من مخيم بتمارة
في إطار الأنشطة الموازية التي تنظمها المنظمة العلوية لرعاية المكفوفين بالمغرب، التي تترأسها صاحبة السمو الأميرة الجليلة للا لمياء، بمشاركة المعاهد التعليمية التابعة لها بمختلف جهات المملكة تنظم بتعاون مع وزارة الشباب والثقافة والتواصل (قطاع الشباب) مخيما صيفيا بتمارة تشارك فيه 200 من التلاميذ المكفوفين وضعاف البصر والأطر، ويعرف هذا المخيم مجموعة من الأنشطة التربوية المتنوعة. ووفق بلاغ صحفي، فإن المخيم انطلق يوم 01 يوليوز 2025 لقضاء المرحلة الأولى من التخييم التي يشرف عليها أطر تربوية محنكة حاصلة على دبلوم تأطير المخيمات الصيفية بمختلف الدرجات وكذا الزيارات الميدانية لمآثر الرباط والمرافق السياحية. وأشار المصدر ذاته أنه سينظم المخيم الحفل الختامي لهذه المرحلة يوم الجمعة 11 يوليوز 2025 على الساعة السابعة مساء بمعهد محمد السادس لتربية وتعليم المكفوفين بتمارة.
مجتمع

التعليقات مغلقة لهذا المنشور

الطقس

°
°

أوقات الصلاة

الثلاثاء 08 يوليو 2025
الصبح
الظهر
العصر
المغرب
العشاء

صيدليات الحراسة