سلط أطباء وباحثون مغاربة وأجانب، اليوم الجمعة بمراكش، الضوء على سبل تعزيز صحة ورفاهية مرضى الفينيل في المغرب من خلال التعليم والتواصل ودعم البحث العلمي، وذلك في إطار المؤتمر الدولي الثاني لمرض بيلة الفينيل كيتون.

ويشكل هذا الحدث العلمي، المنعقد على مدى يومين، بتنظيم مشترك من قبل أربع منظمات وهي الجمعية المغربية لصحة الطفل والأم وجمعية بيت المعلمين والطلاب المغاربة في أمريكا، وجمعية إنقاذ مرضى الفينيل كيتون في المغرب، وشبكة الكفاءات المغربية الأمريكية، وبدعم من تحالف الأمراض النادرة، فرصة لتوعية وإرشاد العاملين في مجال الصحة وكذلك المرضى وأسرهم.

كما يعتبر مناسبة للاطلاع على تطور الأبحاث في هذا المجال بشكل كبير، واكتشاف طرق جديدة تعد بفهم أفضل لمواجهة هذا المرض والوقاية منه.

وقال رئيس الجمعية المغربية لصحة الطفل والأم، كمال البساطي، إن المؤتمر يهدف إلى التوعية بهذا المرض النادر وذلك بالتركيز على تشخيص سريع للأطفال حديثي الولادة والنظام الغذائي الذي يجب اتباعه ويكون منخفض البروتين وصارما للغاية.

وأشار الأستاذ الباحث بكلية الطب بشيكاغو، في تصريح لوكالة المغرب العربي للأنباء، إلى أهمية تشجيع البحث العلمي في هذا الاتجاه وتوفير آليات التشخيص المبكر ومنصات لإجراء الفحوصات ومراقبة الأطفال على الدوام. من جانبها، قالت الدكتورة كوثر التازي، عضوة في جمعية انقاذ مرضى الفينيل بالمغرب، إن المؤتمر يعرف مشاركة أطباء مغاربة وأجانب من الولايات المتحدة وإسبانيا وكندا وفلندا، لتبادل الخبرات والتجارب والتعريف بهذا المرض النادر وغير المعروف بالمغرب.

وأكدت على ضرورة توفير وتسويق المنتجات الغذائية العلاجية لمرضى الفينيل بالمغرب والتي تقوم الأسر باستيرادها من الخارج بتكلفة مكلفة جدا، لكونها الحل الأساسي والوحيد لتحقيق نمو سليم للأطفال، بالإضافة إلى التغطية الصحية الشاملة من خلال الاعتراف بمرض بيلة الفينيل كيتون كحالة طويلة الأمد.

بدوره، أبرز أحمد باشا وحيد، مسؤول بمؤسسة دولية متخصصة في التشخيص المبكر للمرض، أهمية هذه التظاهرة العلمية التي تناقش مرضا نادرا ولكن موجود، مؤكدا على ضرورة التشخيص المبكر الذي من شأنه المساعدة على معالجة هذا المرض، والحد من معاناة الكثير من العائلات.

وينجم مرض بيلة الفينيل كيتون عن اضطراب في استقلاب الفينيل ألانين وهو حمض أميني (جزء من البروتين) موجود في الطعام ويتحول عادة إلى حمض أميني آخر تيروزين، بواسطة إنزيم الذي يكون معيبا عند حاملي المرض. ويتعرض الأطفال المصابون بالمرض، للتخلف العقلي والحركي تدريجيا مع أعراض مثل نوبات صرع، والغثيان والقيء والطفح الجلدي الشبيه بالإكزيما وفرط النشاط والعدوان أو إيذاء النفس، وانخفاض محيط الرأس و الدماغ (صغر الرأس) ويكون لون الجلد والشعر والعينين فاتحا، نتيجة نقص التيروزين.

وسيتم تخصيص اليوم الثاني من هذا الحدث لعائلات ومرضى الفينيل وكذلك لمهنيي الصحة لتبادل الخبرات وبالتالي تبني ممارسات جيدة في الإدارة اليومية للمرض، ولا سيما لتحسين فعالية النظام الغذائي، وسيشرف عليه خبراء سيقدمون الاستشارة والدعم النفسي للمرضى ولأسرهم.